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24 mai 2015 7 24 /05 /mai /2015 16:52

C'est un hôpital dépendant d'AP-HP (hé oui ! Et personne ne nous en a parlé !) qui s'occupe, entre autres choses, de la prise en charge de l'enfant, l'adolescent et l'adulte polyhandicapé.

 

 

Hôptial San Salvadour sur les hauteurs de Hyères
Hôptial San Salvadour sur les hauteurs de Hyères
Hôptial San Salvadour sur les hauteurs de Hyères

Hôptial San Salvadour sur les hauteurs de Hyères

Situé sur les hauteurs de Hyères, San Salvadour est une immense bâtisse avec un grand parc et une vue magnifique sur la mer. Il est entouré d'un grand parc avec plein d'endroits curieux : des blockhaus, vestiges de guerre, des jardins méditerranéens en terrasse avec néfliers, orangers, un cabanon où sont organisés l'été des barbecues avec les familles, des immenses pergolas sur des terrasses abritées, une plage privée où les enfants se baignent en juillet août...

 

Hôpital San Salvadour
Hôpital San Salvadour
Hôpital San Salvadour

Installé là-bas depuis le 29 avril, Lucas est dans une unité d'environ 30 enfants, atteints de polyhandicap plus ou moins lourd. Certains sont là en séjour temporaire, pour permettre aux parents de souffler, d'autres à titre définitif.

Il est dans une chambre de 4 enfants et s'est rapidement adapté à son nouvel environnement. Il est content quand nous sommes là et le promenons dans le jardin mais quand nous le ramenons au service, il repart à ses occupations sans s'occuper de nous. Est-ce que nous lui manquons ?

Chambre de Lucas
Chambre de Lucas

Chambre de Lucas

Nous avons ramené tout son matériel (Appareil de marche, verticalisateur, tricycle, poussette 3 roues) afin qu'il puisse en profiter dans les couloirs et les jardins.

Et comme Lucas vient de s'installer à côté de Toulon, il était nécessaire d'être aux couleurs locales avec une nouvelle casquette (fan club du RCT : Rugby Club Toulonais pour les non initiés !)

Hôpital San Salvadour
Hôpital San Salvadour
Hôpital San Salvadour
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Published by assolucas - dans San Salvadour
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24 mai 2015 7 24 /05 /mai /2015 16:36

Après une fin d'année 2014 relativement difficle, l'état de Lucas s'est considérablement détérioré entre janvier et avril. Pneumopathies à répétition, vomissements, difficultés incessantes pour le nourrir...

Les séjours au CME devenaient de plus en plus compliqués à cause de son état de santé. Soit Lucas restait à la maison, soit il était envoyé aux urgences jusqu'à cette ultime hospitalisation de début avril.

Le 12 avril, la maman écrivait ceci :

 

"Bonjour à tous,
Les deux dernières semaines ont été difficiles pour toute la famille. Apres avoir enchainé les infections virales cet hiver, Lucas a aussi enchainé les pneumopathies et était vraiment mal au niveau respiratoire, reperdant du poids.
Il y a 2 semaines, lors de notre retour à l'hôpital nous ne voyions plus d'issue et avions demandé des soins palliatifs. Il n'a pas été nourri pendant une semaine, seulement hydraté. Par contre, soulagé au niveau
respiratoire, il était à nouveau plein d'énergie... C'était vraiment inhumain de le voir dépérir et de le laisser partir comme ça. J'ai craqué et demandé qu'il soit renourri.
En cherchant sur internet, j'ai trouvé des écrits du docteur Grimont sur leur accompagnement des personnes polyhandicapées à l'hôpital San Salvadour à Hyères. Vous pouvez en avoir un aperçu en regardant sur Youtube le reportage d'Eglantine Eméyé intitulé "mon fils, un si long combat".
Nous avons pris contact avec le docteur Grimont par mail, au téléphone. Elle nous a accordé un long rdv à Hyeres vendredi. Elle a bien compris nos problèmes de prise en charge et constaté la dénutrition de Lucas. Elle nous a proposé de l'hospitaliser et de faire un bilan pendant 3 mois, pour commencer... C'est un soulagement de rencontrer des gens qui savent ce qu'ils font, ne nous regardent pas d'un air désolé sans pouvoir rien nous proposer. Ils assurent le suivi médical sur place (eeg, radios) et en liaison avec l'hôpital de la Timone à Marseilles. Les enfants ont aussi le suivi éducatif et les rééducations. Ils sortent beaucoup dans le parc, ont une plage privée...
Nous sommes rentrés hier à Dijon. Lucas est à nouveau au CHU car il est nourri 15h par jour et je suis trop épuisée pour assurer les soins. Il a déjà bien récupéré et tolère bien la nutrition. Nous espérons avoir
rapidement le feu vert du docteur Grimont, au plus tard début mai, nous a-t'elle assuré.
Je suis contente d'avoir trouvé cette solution mais il reste encore beaucoup d'interrogations... Nous avons toujours eu Lucas avec nous. Comment va-t'il vivre cette coupure ? Comment vais-je la vivre ? Nous avons 6 heures de route pour aller à Hyeres et projetons d'y aller tous les 15 jours... Et au bout
des 3 mois? Bref, un répit mais encore un avenir incertain.
Bisous à tous,

Béa"

 

Vous trouverez le documentaire ci-dessous :

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Published by assolucas - dans San Salvadour
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  • : Association "Un avenir pour Lucas"
  • Association "Un avenir pour Lucas"
  • : Lucas est un garçon de 13 ans, atteint depuis la naissance d'une maladie inconnue. Ce site est là pour faire partager notre expérience du polyhandicap.
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