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27 avril 2014 7 27 /04 /avril /2014 15:57

Depuis la dernière opération (la 5ième en janvier 2013), Lucas perd en mobilité. On a de plus en plus de mal à le faire tenir debout. Il souffre de plus en plus du dos et ce quelle que soit sa position. Il n'arrive plus à étendre ses jambes à cause de fortes rétractions.

Il perd de plus en plus de poids jusquà ne faire que 18kg !


Lucas mars 2014

 

Son dossier médical a été rapatrié de Necker et il est maintenant suivi à Dijon. Le chirurgien consulté sur place pense que le système d'accroche des tiges est à l'origine des douleurs de Lucas, chaque choc ou petite secousse provoquant des vibrations.

Mi-mars, la décision est prise de l'opérer une nouvelle fois. Les tiges sont de nouveau coupées et le système d'accrochage refait. L'équipe chirurgicale a réalisé un très beau travail : Les douleurs ont disparu et les rétractions se sont très fortement atténuées.

 

Si l'on fait le bilan, il aura fallu 6 opérations :


25 mai 2012 : 1ière opération pour poser des tiges de distraction

03 juillet 2012 : 2ième opération pour "raboter" ces fameuses tiges dont une perce la peau de Lucas et pour traiter l'infection.

19 juillet 2012 : 3ième opération, cette fois-ci pour enlever une vis / plaque qui maintient les 2 tiges de distraction mais qui, finalement, peut-être enlevée sans problème.

17 décembre 2012 : 4ième opération pour raboter une nouvelle fois les tiges

03 janvier 2013 : 5ième opération pour traiter l'abcès

12 mars 2014 : 6ième opération pour changer le système de fixation des tiges

 

 

Quant à la nutrition, ce n'est pas la même affaire. Diététiciens et nutritionnistes ne jurent que par une alimentation nocturne par la pompe de gavage avec des produits que Lucas ne supporte guère !

A l'heure actuelle, nous sommes revenus à une alimentation par voie orale (sauf pour les liquides qui passent toujours par la gastrostomie pour éviter les fausses routes) avec augmentation des doses de neocate (composant hypoallergénique sans protéine de lait ni gluten).


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27 avril 2014 7 27 /04 /avril /2014 12:48

Décembre 2012 :

 

Les tiges sont toujours saillantes et Lucas a très mal. Nous sommes obligés de retourner à Necker mi décembre 2012 pour une nouvelle intervention. Comme d'habitude pour le chirurgien qui l'opère depuis le début, tout va bien !

Une quatrième intervention est réalisée au niveau des tiges de distraction.

Nous sortons pour les fêtes de Noël mais le répit est de courte durée. La douleur est toujours présente et un abcès s'est formé.

 

Janvier 2013 :


Face à cette douleur persistante, nous ramenons Lucas en urgence à Necker afin de traiter cet abcès. Nouvelle opération, traitement du matériel infecté et 3 semaines supplémentaires d'hospitalisation avec 2 mois d'antibiotiques à la clé !

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19 juillet 2012 4 19 /07 /juillet /2012 16:42

Lucas est rentré au bloc cet après-midi à 15h00. Il en est ressorti à 16h00 et se trouve en salle de réveil jusqu'à 20h00 ce soir. Nous avons vu le chirurgien à la sortie du bloc. Tout s'est bien passé et il devrait sortir demain.


Merci à tous pour vos messages de soutien. Gros bisous de Lucas.

 

Lucas 19juil

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18 juillet 2012 3 18 /07 /juillet /2012 19:58

Nous sommes de retour à Necker pour la 3ième opération du dos de Lucas depuis le 25 mai.

Nous sommes maintenant bien habitués aux lenteurs administratives, à l'absence de communication entre services (entre spécialistes aussi), au manque de matériel (pas de couche taille 6 par exemple !...), à l'absence de repas adaptés pour des enfants comme Lucas alimentés par gastrostomie et allergiques à certains aliments (donc la maman vient avec ses repas, son mixeur et sa glacière).....

Bref, une fois que vous avez compris tout ça et que vous vous organisez en conséquence, cela se passe bien.

J'en profite quand même pour saluer le travail des infirmières et de l'ensemble du staff du service ortho qui font leur travail avec les moyens qu'on leur donne.


Petit résumé :

 

25 mai : 1ière opération pour poser des tiges de distraction

03 juillet : 2ième opération pour "raboter" ces fameuses tiges dont une perce la peau de Lucas et pour traiter l'infection.

19 juillet : 3ième opération, cette fois-ci pour enlever une vis / plaque qui maintient les 2 tiges de distraction mais qui, finalement, peut-être enlevée sans problème.

 

Ce qui est surtout marquant, c'est que Lucas n'est pas un cas isolé. Ce soir, nous avons rencontré une famille dont le petit garçon est dans la même chambre que Lucas et qui a subi la même opération à 15 jours d'intervalle.

Pourquoi est-il là ? Un problème de tige qui est en train de percer la peau.....

 

Si vous aussi, vous avez connu ce genre de désagrément, n'hésitez à laisser un commentaire ou envoyer un mail.

 

Allez, on va y arriver : passage au bloc demain après-midi à 13h30 modulo le retard systématique. Espérons que cela sera la dernière fois.

Lucas va bien, il a le sourire. La suite des nouvelles demain soir.



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13 juillet 2012 5 13 /07 /juillet /2012 18:15

De retour à la maison, Lucas fait une "crise de calculs" probablement due à un manque d'hydratation lors de son séjour à l'hôpital.

Surtout, son dos est très sensible et le prolongement des tiges dans le bas de son dos est de plus en plus visible. Lucas gémit et les épisodes de fièvre sont de plus en plus fréquents.


Le 02 juillet au matin : l'une des tiges percent la peau dans le bas du dos. Nous repartons d'urgence à l'hôpital d'Orléans où les premiers examens sont faits avant de le transférer dans la soirée à l'hôpital Necker.


Le 03 juillet : Lucas est à nouveau opéré afin de "raboter" les tiges. L'opération se déroule bien et aucune infection au niveau du matériel n'est détectée. Lucas est mis sous antibiotique.

De nouveaux examens sont pratiqués (prise de sang, échographie des reins et du bas ventre). Une bactérie semble identifiée mais cela reste flou....

On profite du séjour à Necker pour lui changer son bouton de gastrostomie. Son dos est beaucoup moins douloureux, Lucas commence à retrouver le sourire.


Le 10 juillet : Les médecins acceptent de le laisser sortir avec une grosse ordonnance d'antibiotiques. Nous appréhendons le retour en voiture : afin de protéger son dos, nous lui remettons son corset. Dès la sortie, il fait une crise d'épilepsie. Le trajet Paris-Orléans se passe relativement bien mais Lucas est très fatigué.

 

Le 11 juillet : Changement de son pansement. Nous découvrons une sorte d'excroissance dans le bas de son dos qui le fait souffrir. Comment est-elle apparue ? Est-ce due à la crise d'epilepsie la veille ? Nous essayons de joindre le chirurgien qui nous répond rapidement. Il s'agit sans doute de la plaque qui relie les 2 tiges de distraction et qu'on voit sur les radios. Cette plaque peut être enlevée. Le chirurgien décide d'opérer Lucas à nouveau...dans quelques jours.


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13 juillet 2012 5 13 /07 /juillet /2012 17:57

Après avoir été repoussée à plusieurs reprises, l'opération du dos de Lucas a finalement eu lieu le vendredi 25 mai à l'hôpital Necker. L'opération qui a duré environ 4 heures s'est bien passée et a consisté à poser 2 tiges de distraction le long de la colonne vertébrale. (différent de l'arthrodèse)


Les résultats sont surprenants : Lucas a gagné environ 8 cm au niveau de la taille

 

Lucas 3Lucas 2

 

Lucas est resté intubé en salle de réveil et a été transféré en réanimation à l'hôpital R.Poincaré de Garches le samedi matin. Il a été extubé le mercredi 30 mai et est resté à Garches jusqu'au 14 juin où il a pu être ramené à la maison.

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13 juillet 2012 5 13 /07 /juillet /2012 16:07

Vers 6 mois, des problèmes de déglutition et des reflux apparaissent. "Fausses routes" et infections pulmonaires se multiplient. Une sonde naso-gastrique est posée.

A l'âge d'un an, Lucas est hospitalisé à Necker et subit une première intervention pour créer une valve anti reflux (technique de Nissen) et poser un bouton de gastrostomie.

Nissen-fundiplication

 

 Gastrobouton 

bouton Lucas


Pour l'alimentation, il y a 2 solutions :


- L'utilisation de produits nutritifs injectés par une pompe qui diffuse le produit sur  plusieurs heures, généralement durant la nuit. La pompe peut également être intégrée dans un sac à dos. Des exemples sont donnés sur notre site.


- L'autre option consiste à faire soi-même les repas et les mixer très finement. On utilise ensuite une seringue avec un raccord. A cause des allergies alimentaires de Lucas (lait de vache, oeuf...) et pour qu'il prenne ses 4 repas en même temps que toute la famille, c'est la solution que nous avons retenue.

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  • : Lucas est un garçon de 13 ans, atteint depuis la naissance d'une maladie inconnue. Ce site est là pour faire partager notre expérience du polyhandicap.
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