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18 juillet 2012 3 18 /07 /juillet /2012 10:15

Depuis 2 ans, nous essayons également une autre méthode, celle de Tomatis.

Le docteur Tomatis, ORL, est connu pour ses travaux concernant les processus d'écoute et de communication. Il  a par ailleurs démontré que toute modification auditive apportait un changement manifeste dans le mode d'élocution d'une personne.


La technique consiste à envoyer des sons qui vont faire travailler les muscles de l'oreille moyenne. Ces séances durent 1 à 4 heures par jour.

 

IMG 0741


En ce qui nous concerne, nous allons à Bordeaux au cabinet Fromenteau

 

Autre méthode : Auricula

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17 juillet 2012 2 17 /07 /juillet /2012 16:10

Fin 2007, après 2 séjours à Jérusalem, nous découvrons une association "AEVE" qui applique une méthode assez similaire, basée sur le jeux.


AEVE signifie "Autisme Espoir Vers l'Ecole" et propose la méthode des 3I :

Individuelle : seul avec un adulte dans une pièce aménagée

Intensive : 40h par semaine

Interactive : la communication est l'objectif prioritaire à travers les activités


Le but est d'amener des enfants diagnostiqués autistes à une vie sociale et scolaire aussi normales que possible.

 

Le jeu a une place centrale et la chambre de Lucas a été aménagée en conséquence

 

Salle de jeux 1Salle de jeux 2

 

Salle jeux 2

 

Régulièrement, une psychologue d'AEVE vient faire un bilan avec l'ensemble des bénévoles et les séances sont ainsi recadrées. Le programme est évolutif.

 

Autres méthodes :

 

- Analyse Appliquée du Comportement : ABA

- Aide à la communication et au langage : Makaton

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17 juillet 2012 2 17 /07 /juillet /2012 05:34

 

 

 

Tout commence par la lecture du livre de Mariana Loupan, "Le voyage d'Anton".


Voyage anton

C'est le parcours d'un enfant atteint d'un trouble du développement neurlogique, relaté par sa mère.

 


L'histoire d'un voyage à Jérusalem et d'une rencontre avec le professeur Feuerstein dans son institut l'ICELP.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2005 : L'équipe du professeur a été accueillie par l'association "J'avance" à Belfort. Béatrice, maman de Lucas, y suit une formation. Lucas est évalué par l'équipe de Steven Gross et en octobre 2006, elle se rend à Jérusalem au sein de l'ICELP pour un séjour de 6 semaines.


 

2006 Jerusalem Feuerstein

 

Lucas avait avait 4 à 5 séances de 45 min de 08h30 à 14h00. Au début, il lui était difficile de rester concentré et de répondre aux différentes sollicitations mais peu à peu les choses ont évolué : Lucas prenait de plus en plus de plaisir aux séances de jeux et surprenait par sa motivation.


 

jeru3 01 (15)jeru4 045

 

 

2007 Jerusalem 2

 

2007 : Deuxième séjour à Jérusalem pendant 4 semaines

 

jeru6 0052006 Jerusalem 2

 

Tunnel2007 Jerusalem 1

 

Autre méthode : upbraining

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16 juillet 2012 1 16 /07 /juillet /2012 19:25

A compter de 2005, il est de plus en plus difficile de continuer le patterning. Nous décidons de nous orienter vers une méthode "plus souple" pour Lucas comme pour la famille.

Nous partons en Belgique à Beringen, pas très loin de Bruxelles pour suivre la méthode ABR. Vous trouverez beaucoup d'informations sur le site et les tarifs.

 

PC140015


ABR signifie "Advanced Biomechanical Rehabilitation" (ou réhabilitation biologique et mécanique avancée). Concrètement, il s'agit de massages que les parents prodiguent à l'enfant grâce à une pression dosée à l'aide de serviettes et de mousses.


ABR 1ABR 2

 

Cette méthode a permis à Lucas de faire des progrès sur le plan physique et nous l'avons appliquée pendant 2 ans.

 

Autre méthode : le biofeedback ou "la méthode Brucker"

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16 juillet 2012 1 16 /07 /juillet /2012 11:27

" Je connais 50 méthodes raisonnables qui ne marchent pas, j'en connais une qui n'est pas raisonnable et qui peut marcher"


L'américain Glenn Doman, kinésithérapeute et auteur de cette citation, a élaboré une méthode qui s'adresse aux enfants lésés cérébraux ou atteints d'infirmité motrice cérébrale pour les sur-stimuler. (cf son livre : Les guérir est un devoir")

 

Doman


Après avoir longuement observé des enfants normaux de la naissance à 6 ans, il a défini un tableau montrant en fonction de l'âge les différentes capacités acquises.


Compétences Visuelles Auditives Tactiles Mobilité Langage Manuelles
72 mois Lecture avec compréhension Compréhension complète Identification fine Latéralité complète Vocabulaire complet Latéralité complète
36 mois Identification symboles Compréhension 2000 mots Identification objets Marcher et courir Vocabulaire 2000 mots Main dominante plus agile
18 mois Différencie des symbole simples Compréhension 10 à 25 mots Différenciation d'objets similaires Marcher parfaitement Vocabulaire 10 à 25 mots Opposition corticale des 2 mains
12 mois Perception des reliefs Compréhension 2 mots Perception 3ième dimension Marcher avec les bras en balancier Vocabulaire 2 mots bien utilisés Opposition corticale d'une main
7 mois Appréciation des détails Appréciation de sons significatifs Appréciation chaud / froid Marcher à 4 pattes Création de sons significatifs Attraper et serrer dans la main
2,5 mois Perception des contours Réponse aux bruits agressifs Perception sensations vitales Ramper Pleurs en réponse à un danger Relâchement vital
0 à 1 mois Réflexe pupillaire Réflexe sursaut Réflexe plantaire Mouvement des membres Pleurs Réflexe d'agrippement

 

Un enfant lésé est comparé à ce tableau et obtient un âge neurologique. Le but est ensuite de l'amener, par colonne, à franchir toutes les étapes les unes après les autres. Cela se fait par la stimulation afin que les cellules non lésées du cerveau recréent les connexions et que l'on obtienne une réponse motrice correcte.

 

                                                   Exemple de patterning


P1P2      

                                                               

 

 

 

Exercice de "ramper" sur plan incliné                                    Massages


P7      P5

 

 

                                                                       Séance de lecture


P4

 

En ce qui concerne Lucas, dès ses 1,5 ans, nous avons essayé cette méthode. 

Dans un premier temps, nous sommes allés plusieurs fois au Pays de Galles au centre de Saint Briavels crée par Mike et Helen Downey : Brain Solutions

Ensuite, nous avons trouvé près de Toulouse une formidable association, l'association Dominique, où Mike et Helen venaient.

Pour des raisons de commodités géograhiques, nous avons continué à les suivre par l'intermédiaire de l'association J'avance.


Lucas a fait beaucoup de progrès mais pour appliquer cette méthode, il faut :

- une énorme motivation

- être prêt à bouleverser le quotidien de toute la famille

- faire partager ses convictions aux bénévoles qui viennent vous aider

 

Voici pour finir quelques adresses de sites pour compléter cet article :

 

- Institut Glenn Doman

- The Family Hope Center

- Institut DEVENIR


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16 juillet 2012 1 16 /07 /juillet /2012 09:19

Il existe de nombreuses méthodes pour aider nos enfants. De nombreux médecins les dénigrent sans pour autant proposer des solutions. Il n'est pas question de polémiquer, à chacun de se faire son opinion.


L'idée ici est de décrire succintement les différentes méthodes et de commenter en particulier celles que nous avons essayées pour Lucas.

Il n'y a aucune méthode miraculeuse, certaines conviendront mieux à votre enfant (et à vous ) que d'autres. ll faut beaucoup de patience et être bien entouré.


J'en profite encore une fois pour remercier tous les membres de notre association et tous les bénévoles qui se relaient pour aider Lucas.


Lucas

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14 juillet 2012 6 14 /07 /juillet /2012 17:21

MDPH, CDAPH, AAEH, PCH....tous ces termes ne vous sont pas très familiers ? Alors voici quelques adresses pour s'y retrouver :

 

- Le site "Déclic" vous propose toute une liste de mots avec les explications.

 

- MDPH : Maison Déparmentale des Personnes Handicapées. 

 

- Le site des "Service Public"

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13 juillet 2012 5 13 /07 /juillet /2012 18:15

De retour à la maison, Lucas fait une "crise de calculs" probablement due à un manque d'hydratation lors de son séjour à l'hôpital.

Surtout, son dos est très sensible et le prolongement des tiges dans le bas de son dos est de plus en plus visible. Lucas gémit et les épisodes de fièvre sont de plus en plus fréquents.


Le 02 juillet au matin : l'une des tiges percent la peau dans le bas du dos. Nous repartons d'urgence à l'hôpital d'Orléans où les premiers examens sont faits avant de le transférer dans la soirée à l'hôpital Necker.


Le 03 juillet : Lucas est à nouveau opéré afin de "raboter" les tiges. L'opération se déroule bien et aucune infection au niveau du matériel n'est détectée. Lucas est mis sous antibiotique.

De nouveaux examens sont pratiqués (prise de sang, échographie des reins et du bas ventre). Une bactérie semble identifiée mais cela reste flou....

On profite du séjour à Necker pour lui changer son bouton de gastrostomie. Son dos est beaucoup moins douloureux, Lucas commence à retrouver le sourire.


Le 10 juillet : Les médecins acceptent de le laisser sortir avec une grosse ordonnance d'antibiotiques. Nous appréhendons le retour en voiture : afin de protéger son dos, nous lui remettons son corset. Dès la sortie, il fait une crise d'épilepsie. Le trajet Paris-Orléans se passe relativement bien mais Lucas est très fatigué.

 

Le 11 juillet : Changement de son pansement. Nous découvrons une sorte d'excroissance dans le bas de son dos qui le fait souffrir. Comment est-elle apparue ? Est-ce due à la crise d'epilepsie la veille ? Nous essayons de joindre le chirurgien qui nous répond rapidement. Il s'agit sans doute de la plaque qui relie les 2 tiges de distraction et qu'on voit sur les radios. Cette plaque peut être enlevée. Le chirurgien décide d'opérer Lucas à nouveau...dans quelques jours.


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13 juillet 2012 5 13 /07 /juillet /2012 17:57

Après avoir été repoussée à plusieurs reprises, l'opération du dos de Lucas a finalement eu lieu le vendredi 25 mai à l'hôpital Necker. L'opération qui a duré environ 4 heures s'est bien passée et a consisté à poser 2 tiges de distraction le long de la colonne vertébrale. (différent de l'arthrodèse)


Les résultats sont surprenants : Lucas a gagné environ 8 cm au niveau de la taille

 

Lucas 3Lucas 2

 

Lucas est resté intubé en salle de réveil et a été transféré en réanimation à l'hôpital R.Poincaré de Garches le samedi matin. Il a été extubé le mercredi 30 mai et est resté à Garches jusqu'au 14 juin où il a pu être ramené à la maison.

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13 juillet 2012 5 13 /07 /juillet /2012 16:07

Vers 6 mois, des problèmes de déglutition et des reflux apparaissent. "Fausses routes" et infections pulmonaires se multiplient. Une sonde naso-gastrique est posée.

A l'âge d'un an, Lucas est hospitalisé à Necker et subit une première intervention pour créer une valve anti reflux (technique de Nissen) et poser un bouton de gastrostomie.

Nissen-fundiplication

 

 Gastrobouton 

bouton Lucas


Pour l'alimentation, il y a 2 solutions :


- L'utilisation de produits nutritifs injectés par une pompe qui diffuse le produit sur  plusieurs heures, généralement durant la nuit. La pompe peut également être intégrée dans un sac à dos. Des exemples sont donnés sur notre site.


- L'autre option consiste à faire soi-même les repas et les mixer très finement. On utilise ensuite une seringue avec un raccord. A cause des allergies alimentaires de Lucas (lait de vache, oeuf...) et pour qu'il prenne ses 4 repas en même temps que toute la famille, c'est la solution que nous avons retenue.

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  • : Association "Un avenir pour Lucas"
  • Association "Un avenir pour Lucas"
  • : Lucas est un garçon de 13 ans, atteint depuis la naissance d'une maladie inconnue. Ce site est là pour faire partager notre expérience du polyhandicap.
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