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27 avril 2014 7 27 /04 /avril /2014 13:06

Juin 2013 :

 

Voici mon nouveau fauteuil et je peux me déplacer tout seul dans la maison !

 

Fauteuil 2

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27 avril 2014 7 27 /04 /avril /2014 12:48

Décembre 2012 :

 

Les tiges sont toujours saillantes et Lucas a très mal. Nous sommes obligés de retourner à Necker mi décembre 2012 pour une nouvelle intervention. Comme d'habitude pour le chirurgien qui l'opère depuis le début, tout va bien !

Une quatrième intervention est réalisée au niveau des tiges de distraction.

Nous sortons pour les fêtes de Noël mais le répit est de courte durée. La douleur est toujours présente et un abcès s'est formé.

 

Janvier 2013 :


Face à cette douleur persistante, nous ramenons Lucas en urgence à Necker afin de traiter cet abcès. Nouvelle opération, traitement du matériel infecté et 3 semaines supplémentaires d'hospitalisation avec 2 mois d'antibiotiques à la clé !

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22 juillet 2012 7 22 /07 /juillet /2012 13:44

Pour Juliette de la part de Lucas....

 

 

Image du Blog clubbingtitia.centerblog.net

 

Gros bisous

Lucas 3-copie-1

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22 juillet 2012 7 22 /07 /juillet /2012 12:28

Vous voulez nous aider en faisant un don ?

 

1) Vous pouvez le faire directement par paypal vers "assolucas@hotmail.fr"

 

2) Vous pouvez également envoyer un chèque à l'ordre de "Association Un avenir pour Lucas" à l'adresse suivante :

 

Association "Un avenir pour Lucas"

141 route nationale

45140 INGRE

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20 juillet 2012 5 20 /07 /juillet /2012 14:16

Après quelques heures d'attente simplement pour avoir une signature d'autorisation de sortie, nous avons pu quitter l'hôpital vers 12h30 et arriver à la maison vers 14h30.

Lucas était très content de retrouver sa chambre et son lit.


Lucas-20-juil.jpg

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19 juillet 2012 4 19 /07 /juillet /2012 16:42

Lucas est rentré au bloc cet après-midi à 15h00. Il en est ressorti à 16h00 et se trouve en salle de réveil jusqu'à 20h00 ce soir. Nous avons vu le chirurgien à la sortie du bloc. Tout s'est bien passé et il devrait sortir demain.


Merci à tous pour vos messages de soutien. Gros bisous de Lucas.

 

Lucas 19juil

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19 juillet 2012 4 19 /07 /juillet /2012 09:59

Janvier 2012 :

Voilà ce qu'écrivait Agnès Leclair dans le Figaro Santé :

Ces parents qui sacrifient tout pour aider leur enfant

Les familles concernées souffrent du manque criant de structures de prise en charge.
«Nous sommes les parias des parias», résument les parents d'enfants autistes pour tenter de faire comprendre leur sentiment d'abandon. Le combat des pères et mères d'enfants autistes commence à être mieux connu alors que l'autisme a été déclaré grande cause nationale et que les premières rencontres parlementaires sur ce thème, organisées par le député UMP Daniel Fasquelle, s'ouvrent aujourd'hui. Mais les sacrifices que ces pères et mères ont consentis pour pallier au retard considérable de la France en matière de prise en charge de leurs enfants restent dans l'ombre. Pourtant, ils sont souvent immenses.
Pour l'amour d'un fils ou d'une fille, la plupart de ces parents ont fait le deuil d'une partie ou de l'intégralité de leur vie personnelle et professionnelle. Comme tous les pères, Florent Chapel, directeur d'une agence de communication, papa d'un petit garçon de 6 ans, veut le meilleur pour son fils. Une exigence qui peut rapidement faire grimper la facture dans un contexte de pénurie de solutions éducatives.
Investissement pour l'avenir
Pour faire face, il n'a pas hésité à vendre son seul bien, un appartement à Boulogne. «Nous dépensons 25.000 euros par an pour qu'il soit accompagné 20 à 25 heures par semaine par deux psychologues formés aux méthodes comportementales et ma femme a arrêté de travailler, explique Florent Chapel, également délégué général du collectif Autisme. Nous avons de quoi tenir dix ans. Après, nous n'aurons plus rien. Mais cela n'a pas de prix d'avoir un enfant qui commence à parler, à gagner en autonomie, à progressivement aller seul à l'école! C'est aussi un investissement sur l'avenir. Cette prise en charge, c'est sa prépa HEC!»


Claire Doyon, réalisatrice sortie de la Femis, prestigieuse école de cinéma parisienne, venait de voir son premier long-métrage sélectionné à la Quinzaine des réalisateurs, au Festival de Cannes, quand elle a appris que sa fille était atteinte du syndrome de Rett, une forme sévère d'autisme. «À l'époque de tous les possibles, j'ai tout lâché, confie-t-elle. J'ai laissé tomber ma carrière pour ne pas abandonner ma fille dans un hôpital où elle aurait été privée de toute éducation. J'ai perdu tous mes contacts professionnels pour le financement d'un deuxième film.»


Partie plusieurs mois aux États-Unis pour recueillir des informations sur les prises en charge éducatives, Claire Doyon a ensuite monté une ministructure privée pour enfants autistes, Maia, aujourd'hui financée par les pouvoirs publics. «Je suis bénévole. Je n'ai pas gagné un sou depuis sept ans. Pour compenser, mon mari a dû travailler pour deux», raconte-t-elle. Anne Charrier, diplômée de l'École du Louvre, a elle aussi cessé toute activité professionnelle pour se consacrer à son fils autiste de 5 ans, Camille. Quand ce dernier ne va pas à l'école accompagné par une aide de vie scolaire (AVS), elle lui consacre l'intégralité de son temps libre. «Il ne demande rien. Il ne dit rien. Il ne sait pas jouer seul. Je pourrais le laisser toute une journée devant un ordinateur. C'est à moi de l'éveiller, de le stimuler en permanence», décrit cette mère de famille.


Parcours du combattant
«Nous avons dit adieu à nos week-ends à et à toute forme de temps libre. L'autisme, ce n'est pas des moments durs:c'est toute la journée. Certains enfants ne dorment pas et les parents se relayent à leur côté 20 heures sur 24!», renchérit un autre parent.
Contrairement à la majorité des parents d'enfants autistes, Anne Charrier a néanmoins réussi à préserver sa vie de couple. Presque une exception. Environ 80 % des parents d'un enfant autiste se séparent selon une étude menée dans plusieurs départements français et publiée dans le livre blanc de l'association Autisme France. Un traumatisme qui vient se rajouter au choc du diagnostic, au parcours du combattant pour la prise en charge et aux difficultés financières. «Avoir un enfant autiste, c'est une croix. Mais se battre, c'est aussi une manière de s'en sortir. C'est un combat pour la vie, pour la dignité. De toute façon, on ne peut pas faire autrement», plaide Florent Chapel.
Les pistes pour un prochain plan contre la maladie
En France, la prise en charge de l'autisme est souvent qualifiée de scandaleuse. Des milliers d'enfants et d'adultes sont conduits dans des centres en Belgique faute de places. La bataille continue de faire rage entre les associations qui ont importé des méthodes comportementales et éducatives et les psychanalystes. Dans ce contexte tendu, le rapport de la sénatrice Valérie Létard, sur l'impact du plan autisme 2008-2010, remis aujourd'hui à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, est très attendu. Elle a accepté de nous en dévoiler en avant-première les principaux points.


Améliorer l'accès au diagnostic
«Tous les enfants doivent être diagnostiqués de manière précoce», prône Valérie Létard qui regrette que le délai d'attente pour un diagnostic soit de dix mois en moyenne. Un temps précieux perdu. Plus l'enfant grandit, moins ses possibilités d'évolution sont importantes. Elle propose de systématiser la formation au dépistage pour les médecins généralistes, les pédiatres…


Multiplier les places 
La création ces cinq dernières années de 4 100 places (toutes ne sont pas ouvertes) est saluée. « Il faut donner une nouvelle dynamique à cet effort alors que 5 000 à 8 000 enfants naissent autistes tous les ans», note la sénatrice qui veut explorer toutes les pistes: la reconversion de structures sanitaires, le redéploiement au sein de structures médico-sociales de petites unités aux méthodes éducatives… Le temps moyen d'attente pour entrer dans une structure spécialisée est de deux ans, selon son rapport. Le processus ne pourra être relancé qu'avec la remise en activité d'un comité de suivi, «indispensable aiguillon». Enfin, un plan national de formation est nécessaire. Sans professionnels formés, les places ne seront pas ouvertes, les diagnostics ne seront pas effectués.


S'accorder sur la prise en charge
«L'autisme est sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. À partir de cette définition qui écarte les méthodes psychanalytiques, nous allons travailler sur les bonnes pratiques», promet Valérie Létard qui voudrait que pédopsychiatres et associations travaillent mieux ensemble. Pour les adultes, «tout reste à faire», souligne la sénatrice. Elle appelle de ses vœux des enquêtes épidémiologiques, nécessaires pour calibrer les moyens à déployer.

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19 juillet 2012 4 19 /07 /juillet /2012 09:53

Voici un article qui est paru le 18/07 dans le Figaro Santé. Il est intitulé :

Autisme : les associations veulent un changement radical

La concertation pour un troisième plan vient de débuter. Les associations plaident pour la généralisation des prises en charge éducatives.
«Nous avons gagné la bataille sur le symbole, mais pas sur le terrain.» En pleine concertation pour le troisième plan autisme, lancée mercredi par la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, les associations de familles d'enfants autistes appellent au changement.
Après des victoires et une forte médiatisation avec la grande cause nationale en 2012, le milieu associatif attend désormais des résultats concrets. En mars dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) a désavoué la psychanalyse appliquée au traitement de l'autisme, une pratique dénoncée depuis plusieurs années par les associations, partisanes des interventions éducatives et comportementales. La psychanalyse est désormais rangée dans la catégorie des interventions «non consensuelles ou non recommandées» pour les personnes autistes. Mais dans les faits, la prise en charge fait encore la part belle aux approches psychanalytiques en France.
«Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants»
«Nous voulons que les recommandations de la HAS soient appliquées. Il faut sortir les prises en charge éducatives du champ de l'expérimentation et les généraliser. Concrètement, cela veut dire que beaucoup de professionnels doivent remettre en cause leur travail dans les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) comme dans les centres de ressources autisme. Or, nombre d'entre eux ne veulent toujours pas entendre parler des méthodes éducatives», alerte Florent Chapel, délégué général du collectif autisme et membre du Comité national autisme (CNA), organe consulté pour le nouveau plan autisme.
Le collectif autisme pose aussi la question sensible du financement. Faut-il transférer les crédits afin de mieux doter les associations qui mettent en place des méthodes comportementales? «On ne peut pas continuer à rembourser des pratiques qui ne marchent pas. Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants. Un jour, la Caisse d'assurance-maladie devra s'en mêler», martèle Florent Chapel.
Un dépistage plus précoce
La ministre en charge du Handicap, Marie-Arlette Carlotti, a pour sa part déjà pointé trois priorités pour le troisième plan autisme : la recherche et le diagnostic, le développement de l'offre en termes d'accompagnement et la sensibilisation. «Il y a trop de retard dans le diagnostic», a commenté la ministre, qui souhaiterait que les dépistages soient réalisés entre 18 mois et 3 ans au lieu de 6 ans en moyenne actuellement. «Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, NDLR) se saisissent de la question», a précisé la ministre, qui souhaite «associer les professionnels de la petite enfance» au plan qui verra le jour en novembre 2012. Des prises en charges très précoces, dès la crèche, sont également à l'étude.
Quelque «600.000 personnes sont en situation d'autisme en France», selon Marie-Arlette Carlotti. Principalement des adultes, rappelle le collectif autisme, qui craint que cette population ne soit délaissée. «Nombre d'entre eux sont pris en charge en milieu hospitalier, coupés de toute vie sociale. Que fait-on de ces milliers de personnes enfermées à vie, sans avenir?», s'indigne Florent Chapel. «C'est une condamnation à mort.»

Agnès Leclair

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19 juillet 2012 4 19 /07 /juillet /2012 09:44

Bonjour à tous,

Je profite de ce blog pour relayer l'appel au secours d'une maman, Cathy, et de son fils Yann que nous connaissons depuis longtemps. Ci-joint son appel sur Facebook :

" Yann a 12 ans et il est différent des autres mais pas tant que ça puisqu'il aime ceux qui l'aiment et qu'il a une vie sociale, des amis et une passion, la musique ! S'il fait 1m25 et ne pèse que 21 kilos, son cœur est le même que celui des autres.


Yann

Aujourd'hui, alors que l'heure est à l'inclusion des enfants en situation de handicap dans les écoles et que les lois sont claires : Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances : Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Complémentée par les droits de l'enfant ainsi que par les directives du Conseil d'Europe.

Madame l'Inspectrice de l'Education Nationale pour l'Adaptation et la Scolarisation des élèves Handicapés refuse ce droit « fondamental » à Yann alors que durant deux ans il n'a pas pu bénéficier de ce dispositif pour diverses raisons avancées : pas d'encadrement, pas de maîtresse.

Yann, courageusement, doit faire face à des interventions chirurgicales qui rendent sa vie sociale discontinue et tout ce qu'il demande c'est ALLER A L'ECOLE 10 heures par semaine !

Moi, Katy, sa maman, je me bats pour lui depuis qu'il est venu au monde et j'ai totalement changé mes priorités pour lui, travail, amis, vie sociale, loisirs, Yann c'est un travail à plein temps et les parents dans ma situation savent de quoi je parle.

Ce que je réclame n'est que l'accès à mes droits. Nous savons que les dispositifs sont à la traîne et que les formations sont manquantes pour que le personnel encadrant soit assez présent pour nos enfants mais, depuis le mois de février et après plusieurs CDAPH (Commission des droits de l'Autonomie des Personnes Handicapées), on aurait pu supposer que Yann aurait été entendu et que Madame l'Inspectrice aurait constaté son besoin d'être maintenu en classe de CLIS (Classe d'Inclusion Scolaire) accompagné d'une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) comme c'est prévu dans les textes sachant que son parcours a été un succès à l'école, que sa maîtresse a fait un rapport positif, et qu'il court moins de danger dans sa mobilité que sur un terrain accidenté.

Ce que je sollicite pour la suite c'est son admission dans le centre le plus adapté à ses besoins « Les Lucioles ».

Madame l'Inspectrice et la Commission sont-ils aveugles et sourds? Montre-t-ils de la mauvaise volonté ? Y-a-t-il des postes où on est payé même quand on fait mal ou pas son travail ? Deux poids, deux mesures

Parce que je suis la maman de Yann, je n'abandonnerai pas, parce-que Yann n'a que moi pour le défendre, parce que la voix des plus défavorisés doit être entendue, parce que la raison du plus fort n'est pas toujours la meilleure, parce que la France se fait le porte-parole des principes de base des droits : LIBERTE - EGALITE - FRATERNITE, et que je suis une citoyenne qui fait partie d'une société qui dit se battre pour ces valeurs auxquelles je crois/

JE ME BATTRAI JUSQU'AU BOUT ET DECLARE COMMENCER UNE GREVE DE LA FAIM POUR QUE YANN AIT UNE VOIX POUR PARLER POUR LUI ET TOUS LES LAISSES POUR COMPTE DANS SON CAS.

Je lance un appel à la solidarité et je dénonce par la présente la non application des lois par les gens qui sont payés pour ça, et qui ont perdu le fil de leur vocation, oubliant qu'ils ne gèrent pas de la marchandise mais des êtres humains en situation de faiblesse."

 

Cathy et Yann,

 

Bon courage à tous les 2. ON VOUS SOUTIENT.

Tiens nous au courant Cathy.

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18 juillet 2012 3 18 /07 /juillet /2012 19:58

Nous sommes de retour à Necker pour la 3ième opération du dos de Lucas depuis le 25 mai.

Nous sommes maintenant bien habitués aux lenteurs administratives, à l'absence de communication entre services (entre spécialistes aussi), au manque de matériel (pas de couche taille 6 par exemple !...), à l'absence de repas adaptés pour des enfants comme Lucas alimentés par gastrostomie et allergiques à certains aliments (donc la maman vient avec ses repas, son mixeur et sa glacière).....

Bref, une fois que vous avez compris tout ça et que vous vous organisez en conséquence, cela se passe bien.

J'en profite quand même pour saluer le travail des infirmières et de l'ensemble du staff du service ortho qui font leur travail avec les moyens qu'on leur donne.


Petit résumé :

 

25 mai : 1ière opération pour poser des tiges de distraction

03 juillet : 2ième opération pour "raboter" ces fameuses tiges dont une perce la peau de Lucas et pour traiter l'infection.

19 juillet : 3ième opération, cette fois-ci pour enlever une vis / plaque qui maintient les 2 tiges de distraction mais qui, finalement, peut-être enlevée sans problème.

 

Ce qui est surtout marquant, c'est que Lucas n'est pas un cas isolé. Ce soir, nous avons rencontré une famille dont le petit garçon est dans la même chambre que Lucas et qui a subi la même opération à 15 jours d'intervalle.

Pourquoi est-il là ? Un problème de tige qui est en train de percer la peau.....

 

Si vous aussi, vous avez connu ce genre de désagrément, n'hésitez à laisser un commentaire ou envoyer un mail.

 

Allez, on va y arriver : passage au bloc demain après-midi à 13h30 modulo le retard systématique. Espérons que cela sera la dernière fois.

Lucas va bien, il a le sourire. La suite des nouvelles demain soir.



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  • : Lucas est un garçon de 13 ans, atteint depuis la naissance d'une maladie inconnue. Ce site est là pour faire partager notre expérience du polyhandicap.
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