Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
27 avril 2014 7 27 /04 /avril /2014 15:57

Depuis la dernière opération (la 5ième en janvier 2013), Lucas perd en mobilité. On a de plus en plus de mal à le faire tenir debout. Il souffre de plus en plus du dos et ce quelle que soit sa position. Il n'arrive plus à étendre ses jambes à cause de fortes rétractions.

Il perd de plus en plus de poids jusquà ne faire que 18kg !


Lucas mars 2014

 

Son dossier médical a été rapatrié de Necker et il est maintenant suivi à Dijon. Le chirurgien consulté sur place pense que le système d'accroche des tiges est à l'origine des douleurs de Lucas, chaque choc ou petite secousse provoquant des vibrations.

Mi-mars, la décision est prise de l'opérer une nouvelle fois. Les tiges sont de nouveau coupées et le système d'accrochage refait. L'équipe chirurgicale a réalisé un très beau travail : Les douleurs ont disparu et les rétractions se sont très fortement atténuées.

 

Si l'on fait le bilan, il aura fallu 6 opérations :


25 mai 2012 : 1ière opération pour poser des tiges de distraction

03 juillet 2012 : 2ième opération pour "raboter" ces fameuses tiges dont une perce la peau de Lucas et pour traiter l'infection.

19 juillet 2012 : 3ième opération, cette fois-ci pour enlever une vis / plaque qui maintient les 2 tiges de distraction mais qui, finalement, peut-être enlevée sans problème.

17 décembre 2012 : 4ième opération pour raboter une nouvelle fois les tiges

03 janvier 2013 : 5ième opération pour traiter l'abcès

12 mars 2014 : 6ième opération pour changer le système de fixation des tiges

 

 

Quant à la nutrition, ce n'est pas la même affaire. Diététiciens et nutritionnistes ne jurent que par une alimentation nocturne par la pompe de gavage avec des produits que Lucas ne supporte guère !

A l'heure actuelle, nous sommes revenus à une alimentation par voie orale (sauf pour les liquides qui passent toujours par la gastrostomie pour éviter les fausses routes) avec augmentation des doses de neocate (composant hypoallergénique sans protéine de lait ni gluten).


Partager cet article

Repost 0
Published by assolucas - dans Chirurgie
commenter cet article

commentaires

Présentation

  • : Association "Un avenir pour Lucas"
  • Association "Un avenir pour Lucas"
  • : Lucas est un garçon de 13 ans, atteint depuis la naissance d'une maladie inconnue. Ce site est là pour faire partager notre expérience du polyhandicap.
  • Contact

Recherche