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24 mai 2015 7 24 /05 /mai /2015 16:36

Après une fin d'année 2014 relativement difficle, l'état de Lucas s'est considérablement détérioré entre janvier et avril. Pneumopathies à répétition, vomissements, difficultés incessantes pour le nourrir...

Les séjours au CME devenaient de plus en plus compliqués à cause de son état de santé. Soit Lucas restait à la maison, soit il était envoyé aux urgences jusqu'à cette ultime hospitalisation de début avril.

Le 12 avril, la maman écrivait ceci :

 

"Bonjour à tous,
Les deux dernières semaines ont été difficiles pour toute la famille. Apres avoir enchainé les infections virales cet hiver, Lucas a aussi enchainé les pneumopathies et était vraiment mal au niveau respiratoire, reperdant du poids.
Il y a 2 semaines, lors de notre retour à l'hôpital nous ne voyions plus d'issue et avions demandé des soins palliatifs. Il n'a pas été nourri pendant une semaine, seulement hydraté. Par contre, soulagé au niveau
respiratoire, il était à nouveau plein d'énergie... C'était vraiment inhumain de le voir dépérir et de le laisser partir comme ça. J'ai craqué et demandé qu'il soit renourri.
En cherchant sur internet, j'ai trouvé des écrits du docteur Grimont sur leur accompagnement des personnes polyhandicapées à l'hôpital San Salvadour à Hyères. Vous pouvez en avoir un aperçu en regardant sur Youtube le reportage d'Eglantine Eméyé intitulé "mon fils, un si long combat".
Nous avons pris contact avec le docteur Grimont par mail, au téléphone. Elle nous a accordé un long rdv à Hyeres vendredi. Elle a bien compris nos problèmes de prise en charge et constaté la dénutrition de Lucas. Elle nous a proposé de l'hospitaliser et de faire un bilan pendant 3 mois, pour commencer... C'est un soulagement de rencontrer des gens qui savent ce qu'ils font, ne nous regardent pas d'un air désolé sans pouvoir rien nous proposer. Ils assurent le suivi médical sur place (eeg, radios) et en liaison avec l'hôpital de la Timone à Marseilles. Les enfants ont aussi le suivi éducatif et les rééducations. Ils sortent beaucoup dans le parc, ont une plage privée...
Nous sommes rentrés hier à Dijon. Lucas est à nouveau au CHU car il est nourri 15h par jour et je suis trop épuisée pour assurer les soins. Il a déjà bien récupéré et tolère bien la nutrition. Nous espérons avoir
rapidement le feu vert du docteur Grimont, au plus tard début mai, nous a-t'elle assuré.
Je suis contente d'avoir trouvé cette solution mais il reste encore beaucoup d'interrogations... Nous avons toujours eu Lucas avec nous. Comment va-t'il vivre cette coupure ? Comment vais-je la vivre ? Nous avons 6 heures de route pour aller à Hyeres et projetons d'y aller tous les 15 jours... Et au bout
des 3 mois? Bref, un répit mais encore un avenir incertain.
Bisous à tous,

Béa"

 

Vous trouverez le documentaire ci-dessous :

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Published by assolucas - dans San Salvadour
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  • : Association "Un avenir pour Lucas"
  • Association "Un avenir pour Lucas"
  • : Lucas est un garçon de 13 ans, atteint depuis la naissance d'une maladie inconnue. Ce site est là pour faire partager notre expérience du polyhandicap.
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