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24 mai 2015 7 24 /05 /mai /2015 19:16

Juste avant le départ pour San Salvadour fin avril, nous avons reçu le véhicule adapté dont l'association a financé la partie des aménagements non pris an charge par la MDPH (soit environ 4000 €). C'est vraiment pratique question manipulation : Lucas est bien installé d'autant plus que nous avons fait installer un film teinté sur les vitres.

"Lulu car"

"Lulu car"

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24 mai 2015 7 24 /05 /mai /2015 16:52

C'est un hôpital dépendant d'AP-HP (hé oui ! Et personne ne nous en a parlé !) qui s'occupe, entre autres choses, de la prise en charge de l'enfant, l'adolescent et l'adulte polyhandicapé.

 

 

Hôptial San Salvadour sur les hauteurs de Hyères
Hôptial San Salvadour sur les hauteurs de Hyères
Hôptial San Salvadour sur les hauteurs de Hyères

Hôptial San Salvadour sur les hauteurs de Hyères

Situé sur les hauteurs de Hyères, San Salvadour est une immense bâtisse avec un grand parc et une vue magnifique sur la mer. Il est entouré d'un grand parc avec plein d'endroits curieux : des blockhaus, vestiges de guerre, des jardins méditerranéens en terrasse avec néfliers, orangers, un cabanon où sont organisés l'été des barbecues avec les familles, des immenses pergolas sur des terrasses abritées, une plage privée où les enfants se baignent en juillet août...

 

Hôpital San Salvadour
Hôpital San Salvadour
Hôpital San Salvadour

Installé là-bas depuis le 29 avril, Lucas est dans une unité d'environ 30 enfants, atteints de polyhandicap plus ou moins lourd. Certains sont là en séjour temporaire, pour permettre aux parents de souffler, d'autres à titre définitif.

Il est dans une chambre de 4 enfants et s'est rapidement adapté à son nouvel environnement. Il est content quand nous sommes là et le promenons dans le jardin mais quand nous le ramenons au service, il repart à ses occupations sans s'occuper de nous. Est-ce que nous lui manquons ?

Chambre de Lucas
Chambre de Lucas

Chambre de Lucas

Nous avons ramené tout son matériel (Appareil de marche, verticalisateur, tricycle, poussette 3 roues) afin qu'il puisse en profiter dans les couloirs et les jardins.

Et comme Lucas vient de s'installer à côté de Toulon, il était nécessaire d'être aux couleurs locales avec une nouvelle casquette (fan club du RCT : Rugby Club Toulonais pour les non initiés !)

Hôpital San Salvadour
Hôpital San Salvadour
Hôpital San Salvadour
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24 mai 2015 7 24 /05 /mai /2015 16:36

Après une fin d'année 2014 relativement difficle, l'état de Lucas s'est considérablement détérioré entre janvier et avril. Pneumopathies à répétition, vomissements, difficultés incessantes pour le nourrir...

Les séjours au CME devenaient de plus en plus compliqués à cause de son état de santé. Soit Lucas restait à la maison, soit il était envoyé aux urgences jusqu'à cette ultime hospitalisation de début avril.

Le 12 avril, la maman écrivait ceci :

 

"Bonjour à tous,
Les deux dernières semaines ont été difficiles pour toute la famille. Apres avoir enchainé les infections virales cet hiver, Lucas a aussi enchainé les pneumopathies et était vraiment mal au niveau respiratoire, reperdant du poids.
Il y a 2 semaines, lors de notre retour à l'hôpital nous ne voyions plus d'issue et avions demandé des soins palliatifs. Il n'a pas été nourri pendant une semaine, seulement hydraté. Par contre, soulagé au niveau
respiratoire, il était à nouveau plein d'énergie... C'était vraiment inhumain de le voir dépérir et de le laisser partir comme ça. J'ai craqué et demandé qu'il soit renourri.
En cherchant sur internet, j'ai trouvé des écrits du docteur Grimont sur leur accompagnement des personnes polyhandicapées à l'hôpital San Salvadour à Hyères. Vous pouvez en avoir un aperçu en regardant sur Youtube le reportage d'Eglantine Eméyé intitulé "mon fils, un si long combat".
Nous avons pris contact avec le docteur Grimont par mail, au téléphone. Elle nous a accordé un long rdv à Hyeres vendredi. Elle a bien compris nos problèmes de prise en charge et constaté la dénutrition de Lucas. Elle nous a proposé de l'hospitaliser et de faire un bilan pendant 3 mois, pour commencer... C'est un soulagement de rencontrer des gens qui savent ce qu'ils font, ne nous regardent pas d'un air désolé sans pouvoir rien nous proposer. Ils assurent le suivi médical sur place (eeg, radios) et en liaison avec l'hôpital de la Timone à Marseilles. Les enfants ont aussi le suivi éducatif et les rééducations. Ils sortent beaucoup dans le parc, ont une plage privée...
Nous sommes rentrés hier à Dijon. Lucas est à nouveau au CHU car il est nourri 15h par jour et je suis trop épuisée pour assurer les soins. Il a déjà bien récupéré et tolère bien la nutrition. Nous espérons avoir
rapidement le feu vert du docteur Grimont, au plus tard début mai, nous a-t'elle assuré.
Je suis contente d'avoir trouvé cette solution mais il reste encore beaucoup d'interrogations... Nous avons toujours eu Lucas avec nous. Comment va-t'il vivre cette coupure ? Comment vais-je la vivre ? Nous avons 6 heures de route pour aller à Hyeres et projetons d'y aller tous les 15 jours... Et au bout
des 3 mois? Bref, un répit mais encore un avenir incertain.
Bisous à tous,

Béa"

 

Vous trouverez le documentaire ci-dessous :

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24 mai 2015 7 24 /05 /mai /2015 16:28

Que de temps passé depuis le mois de mai 2014 et surtout que d'événements. Pour les amis, vous avez pu avoir des nouvelles via Dominique et nous l'en remercions de tout coeur. Désolé pou ce long silence mais je vais essayer de résumer la situation dans les quelques articles qui vont suivre et bien sûr vous donner le maximum d'informations.

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Published by assolucas - dans Divers
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1 mai 2014 4 01 /05 /mai /2014 11:43

Joyeux 1er mai à tous !

Lucas 1er mai

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30 avril 2014 3 30 /04 /avril /2014 17:33

Nous avons appris ce mois-ci que les recherches sur la maladie de Lucas s'orientaient vers 2 hypothèses :

 

1) "Variation" au niveau du chromosome X

2) Identification du gène "PIM 1"

 

Tentative d'explication :

 

chromosome

 

Il y a environ 70000 cellules dans le corps humain. Chaque cellule contient un noyau qui contient lui-même les chromosomes porteurs de l'information génétique.

Chaque cellule humaine renferme 23 paires de chromosomes. Ce sont les chromosomes sexuels qui déterminent le sexe :

Chez l'homme, il y a un chromosome X et un chromosome Y.

Chez la femme, il y a une paire de chromosomes X.

 

Les chromosomes sont formés d'une longue molécule d'ADN enroulée en forme de double hélice.

L'ADN se segmente en gènes : notre corps en possède environ 25000 et seuls 5000 sont vraiment connus.

 

Revenons aux 2 hypothèses :

 

1) Concernant la variation observée sur le chromosome X de Lucas : il s'agit de voir si l'on retrouve cette variation sur un garçon "sain" de la famille à commencer par le grand-père et l'oncle. Si cette variation est observée, c'est qu'elle n'est pas la cause de la maladie de Lucas.

 

2) Identification du gène "PIM 1" : Là, nous rentrons dans le domaine de la recherche puisqu'il fait partie des 20000 gènes peu ou pas connus.

Il faut maintenant espérer que d'autres équipes en France ou dans le monde développent leurs recherches sur ce gène et les symptômes associés.

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Published by assolucas - dans Génétique
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27 avril 2014 7 27 /04 /avril /2014 16:40

Lucas va très bien. Pour preuve, il regarde à nouveau avec grand plaisir le fameux "Roule galette" ! Les connaisseurs comprendront...

 

 

 

 

Roule 1

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27 avril 2014 7 27 /04 /avril /2014 15:57

Depuis la dernière opération (la 5ième en janvier 2013), Lucas perd en mobilité. On a de plus en plus de mal à le faire tenir debout. Il souffre de plus en plus du dos et ce quelle que soit sa position. Il n'arrive plus à étendre ses jambes à cause de fortes rétractions.

Il perd de plus en plus de poids jusquà ne faire que 18kg !


Lucas mars 2014

 

Son dossier médical a été rapatrié de Necker et il est maintenant suivi à Dijon. Le chirurgien consulté sur place pense que le système d'accroche des tiges est à l'origine des douleurs de Lucas, chaque choc ou petite secousse provoquant des vibrations.

Mi-mars, la décision est prise de l'opérer une nouvelle fois. Les tiges sont de nouveau coupées et le système d'accrochage refait. L'équipe chirurgicale a réalisé un très beau travail : Les douleurs ont disparu et les rétractions se sont très fortement atténuées.

 

Si l'on fait le bilan, il aura fallu 6 opérations :


25 mai 2012 : 1ière opération pour poser des tiges de distraction

03 juillet 2012 : 2ième opération pour "raboter" ces fameuses tiges dont une perce la peau de Lucas et pour traiter l'infection.

19 juillet 2012 : 3ième opération, cette fois-ci pour enlever une vis / plaque qui maintient les 2 tiges de distraction mais qui, finalement, peut-être enlevée sans problème.

17 décembre 2012 : 4ième opération pour raboter une nouvelle fois les tiges

03 janvier 2013 : 5ième opération pour traiter l'abcès

12 mars 2014 : 6ième opération pour changer le système de fixation des tiges

 

 

Quant à la nutrition, ce n'est pas la même affaire. Diététiciens et nutritionnistes ne jurent que par une alimentation nocturne par la pompe de gavage avec des produits que Lucas ne supporte guère !

A l'heure actuelle, nous sommes revenus à une alimentation par voie orale (sauf pour les liquides qui passent toujours par la gastrostomie pour éviter les fausses routes) avec augmentation des doses de neocate (composant hypoallergénique sans protéine de lait ni gluten).


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Published by assolucas - dans Chirurgie
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27 avril 2014 7 27 /04 /avril /2014 13:10

Août 2013 :

 

Nous venons de l'apprendre, Lucas a obtenu une place au sein du centre médico éducatf (CME) de Messigny et Vantoux, à 15 minutes de la maison.

 

Tous les matins une ambulance passe chercher Lucas à la maison pour le conduire au centre où il dispose également de sa propre chambre pour la sieste et éventuellement y passer la nuit le jour où nous voudrons le laisser en internat.

 

CME 1  CME 2

 

Ce centre est tout récent et géré par la Croix Rouge française. Il regroupe une quarantaine d'enfants et adolescents polyhandicapés. Lucas est très heureux d'y aller et s'est déjà fait des copains.

De nombreuses activités sont programmées et le suivi semble être d'excellente qualité.

 

 

CME 3

 

Le mardi et jeudi matin, il a des séances de kinésithérapie avant de rejoindre le centre vers 10h00.

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Published by assolucas - dans Centre d'accueil
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27 avril 2014 7 27 /04 /avril /2014 13:08

Voilà, après 11 ans dans le Loiret, nous voilà en route pour de nouvelles aventures en Côte d'Or, à Clénay exactement (cf carte ci-dessous). Le déménagement se fera mi juin afin de pouvoir s'installer tranquillement et prendre nos marques.

 

Carte Clenay

 

 

C'est l'occasion pour remercier une nouvelle fois tous ceux qui nous ont aidé durant toutes ces années pour permettre à Lucas de progresser.  

 

UN GRAND MERCI A TOUS du fond du coeur.


Cependant, ce n'est pas fini et même si nous avons déménagé, le combat pour l'avenir de Lucas continue. Ce blog est le moyen de rester en contact et si vous passez par chez nous, vous êtes les bienvenus, Lucas sera très heureux de vous revoir.

 

Dans la région, il existe un centre médico éducatif (CME) à Messigny et Vantoux, pour enfants et adultes polyhandicapés. Ce centre semble très adapté à la pathologie de Lucas et se situe à 15 minutes de notre futur logement; des contacts ont été pris afin de lui trouver une place. A suivre !

Nous avons également trouvé une association "Dessine-moi un soleil" qui soutient les familles d'enfant en situation de handicap. A compter de juillet, des personnes de cette association vont donc venir à la maison pour faire différentes activités avec Lucas.

Enfin, Sonia n'ayant pu nous suivre à Dijon (), une nouvelle accompagnatrice va s'occuper de Lucas : Claire.

 

Les choses commencent à se mettre en place : reste à déménager.

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  • : Association "Un avenir pour Lucas"
  • Association "Un avenir pour Lucas"
  • : Lucas est un garçon de 13 ans, atteint depuis la naissance d'une maladie inconnue. Ce site est là pour faire partager notre expérience du polyhandicap.
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